Od lat orzekanie o niepełnosprawności w przypadku chorób genetycznych, postępujących i nieuleczalnych wzbudza kontrowersje. Osoby dotknięte tego rodzaju schorzeniami, mimo braku pozytywnych rokowań, muszą wielokrotnie stawiać się na komisje orzekające o niepełnosprawności. Przez długi czas otrzymują one orzeczenia okresowe.
Czy ta sytuacja może zmienić się w najbliższym czasie? Czy niepełnosprawni chorzy trwale i nierokujący poprawy, będą mogli liczyć na uzyskanie bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności po osiągnięciu pełnoletności?
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pochyliło się w końcu nad tą specyficzną grupą osób niepełnosprawnych i już od października 2023 będzie obowiązywać orzeczników lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
- Dla kogo jest ważne bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
- Kiedy powstanie lista chorób z prawem do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
- Jakie choroby będą kwalifikować do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności?
- Ile razy trzeba stawać na komisji, by uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
- Choroba nieuleczalna a niepełnosprawność
- Podsumowanie. Lista chorób do orzeczenia o niepełnosprawności
Dla kogo jest ważne bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Aktualnie lekarze orzecznicy mają możliwość wydawania orzeczeń o niepełnosprawności bezterminowych. Niestety komisje orzekające jednak wykorzystują ją sporadycznie. Zazwyczaj po wielu latach otrzymywania orzeczeń okresowych komisja decyduje o przyznaniu wnioskującemu stopnia niepełnosprawności na stałe.
Sytuacja ta nie jest do końca zrozumiała, bowiem obciąża nie tylko osoby z niepełnosprawnością, ale także zwiększa nakłady pracy i koszty powoływania kolejnych zespołów orzekających, które tylko potwierdzają wcześniejszą decyzję. Dane schorzenie bowiem nadal istnieje, a upływ czasu nie poprawia stanu funkcjonalnego osoby niepełnosprawnej.
Brak bezterminowego orzeczenia a sytuacja niepełnosprawnych
Osoby chorujące przewlekle lub posiadające wady genetyczne, zazwyczaj wraz z wiekiem mają tendencje do pogorszenia stanu funkcjonalnego. Nie tylko nie rokują poprawy, wprost przeciwnie ich problemy zdrowotne narastają. Brak stabilizacji w zakresie orzecznictwa powoduje liczne utrudnienia dla tych osób. Dla wielu z nich kolejne komisje łączą się ze stresem i niepewnością otrzymywania na bieżąco należnych im świadczeń, utrzymania pracy lub zapewnienia koniecznej opieki.
Zrozumiałym jest więc, że zarówno trwale niepełnosprawni, jak i ich opiekunowie chcieliby, aby powstała ostateczna lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, by ustabilizować sytuację tej grupy osób.
Kiedy powstanie lista chorób z prawem do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Od jakiegoś czasu planowane zmiany w kwestii orzekania o niepełnosprawności wzbudzają wiele dyskusji i oczekiwań wśród społeczeństwa.
Kiedy orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych, Paweł Wdówik, ogłosił, że już w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób, które będą kwalifikowały wnioskujących do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Od kiedy będzie stosowana lista chorób uprawniająca do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Zgodnie z doniesieniami, pierwsze stałe, bezterminowe orzeczenia o stopniu niepełnosprawności mają być przyznawane chorym w wieku 16 lat i starszym już w październiku w 2023 roku.
Zanim tak się stanie, ostateczna lista schorzeń, które kwalifikują się do tego typu orzeczeń, musi zostać zaakceptowana przez lekarzy, w tym konsultantów krajowych. Aktualnie z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej został przekazany do Ministerstwa Zdrowia wstępny wykaz 91 chorób, które mogą być uznane, jako schorzenia kwalifikujące do jednorazowego bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności celem akceptacji.
Wcześniej, wstępny wykaz 231 chorób był przygotowany nieformalnie wraz ze specjalistami w zakresie genetyki, tak by wyodrębnić schorzenia, które charakteryzuje jednorodny i niezmienny przebieg oraz brak rokowań i brak możliwości poprawy zarówno klinicznej, jak i funkcjonalnej.
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia a zalecenia dla lekarzy orzeczników
Po zaakceptowaniu przez Ministerstwo Zdrowia zostanie zatwierdzona pierwsza lista chorób nieuleczalnych i genetycznych, które będą uprawniały bezwzględnie do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Następnie zostanie ona przekazana do Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności z zestawem wytycznych dla orzeczników (kiedy mogą wydać orzeczenie o niepełnosprawności bezterminowe).
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności dla komisji orzekających będzie istotnym wsparciem i ułatwieniem. Wiele chorób i zespołów genetycznych, bowiem przez większość lekarzy jest słabo poznana lub nieznana w ogóle, a z racji swojej specyfiki skutkują trwałą niepełnosprawnością.
Chcesz zyskać wiedzę o orzecznictwie o niepełnosprawności i poznać swoje prawa? Zachęcamy do cyklu artykułów dotyczących procedur i prawa związanego z orzeczeniami o niepełnosprawności.
🔸 Co zrobić, gdy kończy się orzeczenie o niepełnosprawności?
🔸 Jakie choroby uprawniają do orzeczenia?
🔸 Co oznaczają symbole na orzeczeniu o niepełnosprawności?
🔸 Orzeczenie o niepełnosprawności od A do Z
Na naszym blogu znajdziesz liczne poradniki oraz artykuły wspierające osoby niepełnosprawne, ich opiekunów i pracodawców w zakresie informacji i prawa. Zapraszamy!
Jakie choroby będą kwalifikować do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności?
Według udostępnionych przez stronę rządową informacji, na liście planowane jest umieszczenie od 100 do 250 chorób. Lista ta ma być regularnie aktualizowana, aby uwzględniać m.in. nowe doniesienia medyczne.
Plan jest taki, że na liście znajdą się schorzenia, które nie reagują na rehabilitację i leczenie oraz nie dają nadziei na poprawę stanu zdrowia osoby niepełnosprawnej. Koncepcja powyższa obejmuje jednorodność choroby, tak by uniknąć sytuacji, w których pacjenci z tą samą diagnozą doświadczają skrajnie różnych stanów zdrowia.
Propozycje z listy chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Przedstawiamy wykaz niektórych chorób, które znalazły się na liście przekazanej do akceptacji przez Ministerstwo Zdrowia.
Na jakie choroby można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Nowa lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności:
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Zespół Hellera
- Dystrofia mięśniowa Berkera
- Encefalopatia glicynowa
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Rozszczep kręgosłupa
- Izolowane bezmózgowie
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Lescha i Nyhana
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Zespół Millera i Diekera
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Artrogrypoza
- Wrodzona łamliwość kości Postać ciężka
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Zespół Pradera-Williego
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Zespół Retta
- Zespół Sanfilippo
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Choroba Tay’a i Sachsa
- Agenezja tchawicy
- Zespół Treachera i Collinsa
- Trisomia – Zespół Downa
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolframa
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Zespół Lowe’a
Ile razy trzeba stawać na komisji, by uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Mechanizm działania nowej listy jest prosty. Według założeń dziecko, u którego zdiagnozowano chorobę znajdującą się na liście, stawi się na komisji orzekającej dwukrotnie w życiu:
- pierwszy raz, gdy otrzyma orzeczenie o niepełnosprawności,
- drugi raz po osiągnięciu szesnastego roku życia, gdy otrzyma bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Wiek 16 lat jest punktem, w którym orzeczenie o niepełnosprawności uzyskane w dzieciństwie automatycznie wygasa. Po osiągnięciu tej granicy wiekowej osoba ubiegająca się o orzeczenie przekazuje swoje dokumenty do komisji orzekającej, by uzyskać kolejne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Celem ostatecznym dla rządzących jest, aby dla chorób z nowej listy orzeczenie o stopniu niepełnosprawności zostało wydane na stałe już na drugiej komisji w przypadku dziecka lub na pierwszej w przypadku dorosłego.
Choroba nieuleczalna a niepełnosprawność
Choroba nieuleczalna, czy postępująca nie zawsze oznacza niepełnosprawność. Nie są to pojęcia tożsame. Dlatego istnieje potrzeba weryfikacji takich schorzeń, które niewątpliwie rodzą skutki w postaci niepełnosprawności, mimo stosowania różnych metod leczenia, terapii i rehabilitacji.
Bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności, jakie choroby będą na liście?
Tworzona lista chorób do bezterminowego orzeczenia ma na celu dostosowanie procesu orzekania o niepełnosprawności do nowych kryteriów medycznych oraz zapewnienie większej klarowności i spójności w podejściu do oceny stanu zdrowia pacjentów.
Inicjatywa ta jest odpowiedzią na potrzeby osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, mając na uwadze długoterminowe aspekty zapewnienia wsparcia i świadczenia odpowiednich usług.
Podsumowanie. Lista chorób do orzeczenia o niepełnosprawności
Dla osób niepełnosprawnych i lekarzy orzeczników lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia jest bardzo istotna i potrzebna. Na liście tej powinny znajdować się wszystkie schorzenia, których przebieg kliniczny jest niezmienny. Ograniczenia w funkcjonowaniu danej osoby zaś występują od urodzenia lub pojawiają się w dzieciństwie. Schorzenia wyodrębnione w wykazie mają trwały lub postępujący przebieg, który zagraża życiu lub zdrowiu dotkniętej nimi osoby. Wskutek konkretnej choroby pacjent zaś staje się niepełnosprawny w takim stopniu, w którym istnieje konieczność opieki nad nim w wymiarze przekraczającym typowe wsparcie dla danego wieku.
Lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności ma być stopniowo poszerzana, aktualizowana i dostosowywana do bieżącej wiedzy medycznej. Aktualny wykaz zaś ma być na bieżąco przekazywany komisjom orzeczniczym, tak aby zespoły nie miały wątpliwości, komu mogą wydać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Od kiedy będzie można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Od października 2023 roku komisje orzekające będą dysponowały listą chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Niepełnosprawni posiadający schorzenie znajdujące się w wykazie dla komisji orzeczniczej będą mogli stawić się tylko raz, by uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe.
Jakie choroby znajdują się na liście chorób do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności?
Wykaz chorób zawiera przede wszystkim schorzenie genetyczne, w których rokowanie jest niepomyślne. Wszystkie choroby skutkują w konsekwencji niepełnosprawnością i zależnością pacjenta od pomocy innych osób. Niepełnosprawni mający schorzenie z listy, pomimo leczenia, terapii i rehabilitacji nie uzyskają polepszenia stanu swojego zdrowia i stanu funkcjonalnego.
Czy można otrzymać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?
Komisje orzekające mają możliwość wydania orzeczenia na stałe. Niestety bardzo rzadko z niej korzystają. Niepełnosprawni i ich opiekunowie muszą stawiać się regularnie na komisję, aby otrzymać kolejne okresowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Nowa lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności ma zmienić tę sytuację.
Co to jest „lista chorób do bezterminowego orzeczenia”?
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia to wykaz schorzeń i zaburzeń, zazwyczaj o podłożu genetycznym, które powodują trwałą i nieodwracalną niepełnosprawność. Wykaz ten służy lekarzom orzecznikom do podjęcia decyzji o przyznaniu orzeczeń bezterminowych.
Kiedy powstanie lista chorób z prawem do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.?
Aktualnie lista jest tworzona. Wg zapowiedzi nie będzie ona kompletna. Co jakiś czas będą do niej dopisywane nowe schorzenia.
Są choroby na które nie ma kodu nawet to co trzeba zrobić żeby ci się należało orzeczenie na stałe.To są kpiny z ludzi chorych chcą zaoszczędzić na kosztach.Zabierzcie choroby mojego dziecka by ona mogła pracować normalnie się uczyć i funkcjonować. Od 15 lat ma zagrożenie życia.Świadczenie wspierające to wymysł by zamydlić ludziom oczy, ciągle słyszę że dzieci na to nie chorują . . a jednak brak jest tych chorób na liście.Nikt nie pomaga ,nikt nie chce operować, każdy się boi Co za życie w tym kraju
Rozumiemy pani frustrację i stanowisko. Agencja My Wspieramy nie jest jednak odpowiednim miejscem, do którego je Pani kieruje. W swoich artykułach udzielamy pro bono informacji osobom niepełnosprawnym, nie mamy zaś wpływu na tworzenie prawa. Lista chorób bezterminowego orzeczenia ma ułatwić osobom niepełnosprawnym uzyskanie dokumentu na stałe. Na liście tej mają się znaleźć także nieuleczalne choroby rzadkie. Wg zapowiedzi jak piszemy w artykule, sukcesywnie będą do niej dopisywane inne schorzenia. Z naszych informacji wynika ponadto, że świadczenie wspierające nie będzie zależało zaś od choroby, lecz od stanu funkcjonalnego i możliwości osoby niepełnosprawnej.
syn miał komisje 26.09.2023
nie chodzi nie mówi ma ctm i Coffin siris 10 i ma na trzy lata a jest niesamodzielny i tu sprawiedliwość trzeba było we wrześniu zatwierdzić listę
Rozumiemy pani frustrację. Agencja My Wspieramy nie ma wpływu na tworzenie i zatwierdzanie listy chorób do bezterminowego orzeczenia.
autyzm bedzie na liście? szczerze wątpię. gdzie mam isc do pracy na 5 godzin gdy dziecko jest w sosw?
Agencja My Wspieramy nie udziela indywidualnych porad i interpretacji osobistych sytuacji. Autyzm nie jest zaburzeniem jednorodnym. W konsekwencji powoduje różny stopień niepełnosprawności i wymaga różnego poziomu opieki. Do lekarza orzecznika należy ocenić stan i orzec niepełnosprawność okresowo lub na stałe.
czy tętniak pnia trzewnego (nieoperacyjny) kwalifikuje się do znacznego stopnia niepełnosprawności?
W indywidualnych sprawach proszę o poradę zwrócić się do odpowiedniej instytucji. Agencja My Wspieramy nie zajmuje się poradnictwem, lecz pośrednictwem pracy i wsparciem zatrudnienia niepełnosprawnych. Stopień niepełnosprawności zależy nie od choroby, lecz jej wpływu na funkcjonowanie osoby.
Mam kilka schorzeń na które otrzymałem decyzję o stopniu umiarkowanym. Jednak od roku posiadam stomię z uwagi na usunięcie całego jelita grubego. Jeszcze nie wnioskowałem o zmianę ale czy takowa mi się należy? Po drugie w związku ze nie posiadam jelita grubego , przyswajanie pierwiastków i witamin jest mocno ograniczone. Z tego też powodu mam ciągłe zapalenia różnych stawów a leczenie nie wiele pomaga , sytuacja trwa od momentu usunięcia jelita i pogarsza się z miesiąca na miesiąc . Rozumiem że muszę złożyć nowy wniosek do ZUSu o rentę której obecnie nie posiadam , wtedy zostanie wydane orzeczenie na podstawie nowych dolegliwości zdrowotnych . Proszę również jakie przywileje będą mi przysługiwały po uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym czy całkowitym i kto je wydaje. Chodzi o legitymację , uprawnienia do zniżek PKP i innych czy choćby do teatrów czy tak jak ostatnio latem ulga w zakupie biletu na rejs statkiem wycieczkowym. Po za obecnym orzeczenie nic nie posiadam, a ZUS odsyła mnie do MOPsu a tam do ZUSu. Dziękuję za merytoryczną i wyczerpująca odpowiedź , najlepiej na podany adres e-mail.
Pracownicy agencji My Wspieramy nie udzielają indywidualnych porad prawnych. Naszym podstawowym zadaniem jest pośrednictwo pracy. Działalność informacyjna na blogu prowadzona jest pro bono.
Jeśli istotnie pogorszył się stan Pańskiego zdrowia i codziennego funkcjonowania, wskazane jest, by złożył Pan wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności do Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w swoim miejscu zamieszkania. W temacie ulg i przywilejów proszę czytać odpowiednie artykuły na naszym blogu, zapraszamy!