Niepełnosprawność sprzężona od A do Z. Rozpoznanie, orzecznictwo, edukacja oraz formy wsparcia

Niepełnosprawność sprzężona — co to jest?

Występowanie niepełnosprawności sprzężonej to ogromne wyzwanie nie tylko dla samych osób niepełnosprawnych, ale i ich rodzin. Najogólniej mówiąc, są to współwystępujące rodzaje niepełnosprawności wywołane zaburzeniami w co najmniej 2 obszarach. Sytuacja wymaga kompleksowych rozwiązań leczniczych i edukacyjnych.

Osoby z tego rodzaju niepełnosprawnością często stawiane są przed trudnościami związanymi z codziennym funkcjonowaniem, dostępem do edukacji, zatrudnieniem i pełnym uczestnictwem w życiu społecznym.

Niepełnosprawność sprzężona. Definicja

Niepełnosprawność sprzężona to osobna forma niepełnosprawności, złożona forma kilku zaburzeń. Może ona przyjmować różne formy. Charakteryzuje się współwystępowaniem różnych schorzeń i występowaniem co najmniej dwóch niepełnosprawności.

W ramach tego rodzaju niepełnosprawności mogą pojawić się różne dysfunkcje, które istnieją jednocześnie. Współistniejące rodzaje niepełnosprawności wywołane jedną chorobą lub kilkoma obejmują zaburzenia w obszarze:

• wzroku,
• słuchu,
• oraz ograniczenia związane z niepełnosprawnością ruchową.

Dysfunkcję, która występuje z większym stopniem głębokości zaburzeń, określa się jako niepełnosprawność dominującą, natomiast pozostałe określa się jako niepełnosprawności współistniejące. Istotna jest różnorodność przejawów tego rodzaju niepełnosprawności oraz dostępne metody leczenia.

Niepełnosprawność sprzężoną postrzega się jako złożoną jednostkę chorobową. W obszarze pedagogiki specjalnej klasyfikuje się ją, jako odrębną formę upośledzenia, czy odrębny typ niepełnosprawności. Inne terminy używane w odniesieniu do niepełnosprawności sprzężonych to:

• niepełnosprawność złożona,
• niepełnosprawność wielozakresowa,
• niepełnosprawność wieloraka,
• niepełnosprawność współobecna
• oraz niepełnosprawność współistniejąca.

Niepełnosprawność sprzężona — rodzaje. Jak rozpoznawać i klasyfikować niepełnosprawność sprzężoną?

W literaturze specjalistycznej istnieje podział na: niepełnosprawność sprzężoną i niepełnosprawność złożoną.

1. Niepełnosprawność sprzężona odnosi się do co najmniej dwóch rodzajów niepełnosprawności, które występują równocześnie z powodu jednego czynnika, które mogą wystąpić przed urodzeniem, w trakcie porodu lub po narodzinach. Przykładem może być  zaburzenie intelektualne i niedosłuch będące efektem przebytego zapalenia opon mózgowych, skutki, jakie niesie mózgowe porażenie dziecięce.
2. Niepełnosprawność złożona to zestawienie różnych rodzajów niepełnosprawności, które wynikają z różnych przyczyn, działających jednocześnie lub w różnych etapach życia i są od siebie niezależne np. osoba niewidoma od urodzenia i uszkodzenie ruchowe będące rezultatem wypadku samochodowego.

Zazwyczaj niepełnosprawność sprzężona oznacza występowanie niepokojących objawów równocześnie, jako dysfunkcja narządu ruchu oraz niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność psychiczna lub niepełnosprawność sensoryczna. Ostatnia oznacza dysfunkcję wzroku bądź słuchu.

Bardzo często ten typ niepełnosprawności wiąże się z chorobami genetycznymi. Aby zmniejszyć ryzyko odziedziczenia danej mutacji, warto zrobić odpowiednią diagnostykę. W tym przypadku badania WES standard lub pojedyncze.

O czym warto wiedzieć w kontekście nazewnictwa? Nie używa się obecnie określeń takich jak: niepełnosprawny fizycznie czy niepełnosprawny umysłowo.

Niepełnosprawność sprzężona — przykłady

Przykładowe zestawienia dysfunkcji, jakie można spotkać u osób posiadających niepełnosprawność sprzężoną to m.in.:

• niepełnosprawność ruchowa i problemy ze wzrokiem,
• niepełnosprawność intelektualna w stopniu: lekkim, znacznym bądź głębokim oraz niedosłuch lub brak słuchu,
• zaburzenia ze spektrum autyzmu np. zespół Aspergera oraz dysfunkcje wzroku,
• osoby głuchoniewidome, które posiadają uszkodzony zmysł wzroku i słuchu jednocześnie.

Czy autyzm to niepełnosprawność sprzężona?

Zgodnie z przepisami prawnymi, niepełnosprawność sprzężoną definiuje się jako występowanie u dziecka ograniczeń słuchowych lub ograniczeń wzrokowych, lub ruchowych, włącznie z afazją. Także ograniczeń intelektualnych lub autyzmu, w tym zespołu Aspergera, wraz z jeszcze jednym rodzajem zaburzeń w obszarze wymienionych niepełnosprawności.

Oznacza to, że autyzm może być jednym z przejawów niepełnosprawności sprzężonej. Nie jest to jednak jednoznaczne. Aby tak było zaburzenie ze spektrum autyzmu, w tym Zespół Aspergera, musi występować wraz z innymi dysfunkcjami, przykładowo ruchowymi czy słuchowymi.

Co istotne, Zespół Aspergera nie współistnieje z niepełnosprawnością intelektualną. Większość osób nim dotkniętych wykazuje ponadprzeciętną inteligencję.

Chcesz znać swoje prawa w zakresie orzekania o niepełnosprawności? Przeczytaj serię artykułów o procedurach i prawie związanym z orzeczeniami o niepełnosprawności.

🔸 Lista chorób do bezterminowego orzeczenia
🔸 Choroby, na które dostaniesz orzeczenie o niepełnosprawności
🔸 Czym są symbole na orzeczeniu o niepełnosprawności?
🔸 Orzeczenie o niepełnosprawności bez tajemnic

Na naszym blogu znajdziesz także poradniki oraz artykuły dające wiedzę z zakresu szeroko rozumianej niepełnosprawności. Zapraszamy!

Niepełnosprawność sprzężona w orzeczeniu o niepełnosprawności

Dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną niezmiernie ważne jest posiadanie oficjalnego dokumentu potwierdzającego ich stan zdrowia, czyli orzeczenie o niepełnosprawności.

Dokument pozwala na korzystanie z różnych form wsparcia, takich jak przykładowo możliwość uzyskania świadczenia finansowego lub dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Warto podkreślić, że w tym kontekście nie istnieje podział na niepełnosprawność sprzężoną lub złożoną. To oznacza, że niezależnie od tego, czy niepełnosprawność ma swoje źródło wrodzone, czy nabyte, czy została wywołana przez pojedynczy czynnik, czy przez różne, wszystkie dzieci mają równe prawo do wsparcia oraz dostępu do specjalnych struktur edukacyjnych i opiekuńczych.

Niepełnosprawność sprzężona symbol na orzeczeniu

Na orzeczeniu o niepełnosprawności mogą występować 2 lub maksymalnie 3 symbole przyczyny niepełnosprawności. Wskazują one na występowanie niepełnosprawności sprzężonej. Najczęściej występujące typy niepełnosprawności sprzężonej:

• 04-O i 10N oznaczające zaburzenia narządu wzroku oraz układu nerwowego,
• 02P i 05R oznaczające chorobę psychiczną i zaburzenia narządu ruchu,
• 01-U i 03-L oznaczające upośledzenie umysłowe i zaburzenia głosu, mowy lub słuchu,
• 10-N, 03-L, 01-U oznaczające zaburzenia związane z układem nerwowym i problemy z narządem słuchu, głosem lub mową oraz deficyt intelektualny. 

Reasumując, symbole przyczyny obecne na orzeczeniu stanowią umowne kody, które ogólnie wskazują, w jakich obszarach pojawia się niepełnosprawność sprzężona u danej osoby.

Niepełnosprawność sprzężona w stopniu lekkim, czyli stopnie na orzeczeniu

Osobom powyżej 16 roku życia na Komisji Orzekającej PZdsO przyznaje się stopień niepełnosprawności. Jest to:

• stopień lekki,
• stopień umiarkowany,
• oraz stopień znaczny.

W przypadku osób posiadających niepełnosprawności sprzężone również przyznawany jest stopień niepełnosprawności. Odnosi się do całości zaburzeń. Nie jest osobno określany dla zaburzeń przykładowo ruchowych i osobno dla zaburzeń słuchu. Na orzeczeniu występuje tylko jeden stopień.

Niepełnosprawność sprzężona przesłanką do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego

Obecność niepełnosprawności sprzężonej u dziecka stanowi podstawę do wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Dokument jest wydawany na podstawie opinii komisji orzekającej, działającej w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej dla uczniów niepełnosprawnych i zagrożonych niedostosowaniem społecznym.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez PPP przysługuje dla dzieci i młodzieży uczącej się, która wymaga specjalnej organizacji nauki lub metod pracy. Umożliwia ono uczęszczanie do szkoły specjalnej oraz dostęp do specjalistów lub terapii nieodpłatnie. Dla każdego dziecka niesłyszącego, niewidomego, z problemami ruchowymi itp., posiadającego orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego jest opracowywany indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny. Jest on dostosowany do możliwości konkretnego dziecka.

Proces kształcenia i rehabilitacji jest niezwykle istotny dla osób dotkniętych sprzężoną niepełnosprawnością, a sposób jego realizacji uzależniony jest od stopnia ograniczeń. Może on obejmować zarówno:

• szkoły specjalne,
• przedszkola dedykowane,
• jak i placówki ogólnodostępne.

W tych miejscach kluczowym celem jest rozwijanie umiejętności samodzielności, zdolności komunikacyjnych oraz ruchowych, by maksymalnie usprawnić niepełnosprawne dziecko.

Sposoby diagnozy, leczenia i terapia niepełnosprawności sprzężonej

Stwierdzenie obecności niepełnosprawności sprzężonej, która wiąże się z występowaniem co najmniej dwóch rodzajów niepełnosprawności, często wymaga konsultacji z różnymi specjalistami. Niezbędne jest przeprowadzenie różnorodnych badań. W tej analizie przydatne są zarówno testy laboratoryjne i diagnostyczne, jak i badania genetyczne, ponieważ wiele zaburzeń ma źródło w mutacjach genetycznych.

Oznacza to, że leczenie w tym przypadku może przejąć różne formy. Mimo to niepełnosprawność sprzężona jest traktowana jako spójny rodzaj zaburzenia, a nie osobne jednostki chorobowe. Co jest najistotniejsze, w procesie terapeutycznym dla dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi, konieczna jest współpraca wielu specjalistów, takich jak:

• pediatra,
• okulista,
• neurolog,
• laryngolog,
• pedagog specjalny,
• psycholog,
• psychoterapeuta,
• psychiatra,
• fizjoterapeuta,
• terapeuta zaburzeń integracji sensorycznej (SI).

Niepełnosprawność sprzężona u dorosłych

Choroby skutkujące występowaniem niepełnosprawności sprzężonej prowadzą do tworzenia w organizmie zmian. Jest to często: nadmierna wrażliwość, ograniczenia w codziennych czynnościach czy uczucie bólu, co często przekłada się na nietypowe reakcje emocjonalne.

Dlatego też, aby zaspokoić potrzeby psychospołeczne osób z niepełnosprawnością, należy uwzględnić różnorodne formy rehabilitacji:

1. terapię medyczną,
2. wsparcie społeczne,
3. kształcenie zawodowe
4. oraz rekreację.

Podjęcie pracy zawodowej z niepełnosprawnością sprzężoną

Niepełnosprawność sprzężona generuje istotne ograniczenia w zdolności do podjęcia pracy. Często jest wskazaniem do pobierania świadczeń rentowych. Napotykane trudności obejmują procesy orientacyjne, decyzyjne i wykonawcze, czyli głównie  wszystkie aspekty związane z wykonywaniem zawodu.

Osoby dotknięte sprzężoną niepełnosprawnością powinny przeprowadzić analizę swoich zdolności przed podejściem do zatrudnienia. Ich perspektywy są korzystniejsze w sektorze usługowym niż produkcyjnym. W przypadku wystarczającej sprawności intelektualnej i psychicznej warto rozważyć opcję kształcenia zawodowego.

Podczas zatrudniania osób z niepełnosprawnością złożoną obowiązują dwie bardzo ważne zasady.

1. Po pierwsze, konieczne jest dokładne określenie zawodowych obowiązków.
2. Po drugie, dostosowanie miejsca pracy do istniejących ograniczeń.

Niepełnosprawność sprzężona PeFRON, czyli możliwości wsparcia finansowego z Funduszu

Kiedy na świat przychodzi dziecko z niepełnosprawnością, rodzi to szereg różnych trudności dla rodziców. Podobnie dzieje się, gdy niepełnosprawnym staje się dorosły. Są to nie tylko problemy dnia codziennego,  ale przede wszystkim trudności finansowe. Często  prawidłowe i skuteczne leczenie wymaga prywatnych wizyt u specjalisty czy rehabilitacji, co wiąże się z dodatkowymi kosztami.

Do tego dochodzi potrzeba posiadania różnych narzędzi ułatwiających bądź nawet umożliwiających prawidłowe funkcjonowanie niepełnosprawnych. W przypadku osób ze sprzężoną niepełnosprawnością ma to jeszcze większe znaczenie. Mają jednak możliwość uzyskania dofinansowania ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Wsparcie finansowe otrzymywane cyklicznie w formie świadczenia pielęgnacyjnego nie jest jedyną możliwością pomocy dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Istnieje wiele alternatywnych możliwości uzyskania wsparcia finansowego o charakterze celowym.

1. Warto zwrócić się do lokalnych instytucji jak PCPR, MOPS lub MOPR o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych.
2. Przez PFRON można uzyskać wsparcie w postaci dofinansowania na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego i środków wspomagających. To obejmuje pieluchy, aparaty słuchowe, okulary, kule, obuwie ortopedyczne, wózki inwalidzkie i materace przeciwodleżynowe. Szczegółowe informacje dostępne są na stronie PFRON.
3. Warto podkreślić dostępność dofinansowania na likwidację barier architektonicznych, komunikacyjnych i technicznych.

Podsumowanie  

Niepełnosprawność sprzężona to stan, w którym u jednej osoby współistnieją co najmniej dwa różne rodzaje niepełnosprawności. Są to najczęściej: zaburzenia fizyczne, umysłowe lub sensoryczne, czyli dysfunkcje wzroku lub słuchu.

Orzeczenie o niepełnosprawności to oficjalny dokument, który potwierdza występowanie niepełnosprawności sprzężonej u dziecka oraz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydawane w przypadku osób dorosłych. Występują w nim co najmniej dwa symbole przyczyny niepełnosprawności.

Orzeczenie pozwala na uzyskanie wsparcia finansowego z PFRON oraz uprawnień, takich jak zasiłki i świadczenia. Natomiast orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego jest przyznawane dzieciom i uczniom z niepełnosprawnościami, aby zapewnić im odpowiednie wsparcie edukacyjne dostosowane do ich potrzeb i umożliwić rozwijanie ich potencjału.